Roberta Giodice, presidente ESEO Italia – Associazione di famiglie contro l’esofagite eosinofila e le patologie gastrointestinali eosinofile: “Grazie allo sforzo di centinaia di famiglie che quotidianamente assistono pazienti affetti da queste patologie vogliamo rilanciare un appello a tutte le Istituzioni, incoraggiando tutti gli stakeholder ad intraprendere azioni concrete per supportare coloro che già affrontano questa realtà quotidianamente, le migliaia di caregiver che li accudiscono e per coloro che ancora peregrinano in cerca di una diagnosi”
Roma, 5 maggio – Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di una corretta educazione sanitaria per favorire la riduzione del ritardo diagnostico per i pazienti con patologie gastrointestinali eosinofile, malattie rare e croniche che rimangono sotto diagnosticate o diagnosticate erroneamente, che lasciano molti pazienti sofferenti, senza un trattamento adeguato pur essendoci delle linee guida e delle opportunità di cura a livello globale, in particolare nei paesi a basso e medio reddito. È questo l’obiettivo che l’associazione ESEO Italia porterà avanti nel mese di maggio attraverso la campagna di sensibilizzazione per le patologie eosinofile, giunta alla quarta edizione, che da quest’anno si arricchisce di nuove collaborazioni internazionali, in occasione della I Giornata Mondiale dedicata all’ Esofagite Eosinofila e che vedrà iniziative in tutta Italia e nel mondo.
Oltre 50 equipe ospedaliere divulgheranno il materiale informativo elaborato dall’associazione di pazienti ESEO Italia, che dal 2017 ha avviato un lavoro di network con interlocutori nazionali e internazionali per favorire azioni a sostegno dei pazienti, migliorare la qualità delle cure, la salvaguardia dei diritti ed in generale la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Le iniziative. La campagna di sensibilizzazione del mese di maggio coinvolgerà i principali centri di expertise nel territorio nazionale, con consulenze gratuite, open day, giornate dedicate alla divulgazione in diversi ospedali ed ambulatori specializzati; incontri dedicati alla formazione del personale medico il 6 maggio a Trieste, il 9 maggio a Salerno, il 21 maggio a Brescia e il 30 a Castellana Grotte (BA); un dibattito istituzionale il 22 maggio al Senato in collaborazione con il sen. Orfeo Mazzella per presentare la Giornata Mondiale dell’Esofagite Eosinofila; il 24 e 25 maggio presso Bracciano (RM) una due giorni di incontri con le famiglie di pazienti ed esperti medici.
Per dare maggiore risalto alla Giornata Mondiale dell’Esofagite Eosinofila (22 maggio) ed alla Giornata Mondiale delle Patologie Eosinofile (18 maggio) verranno illuminati di magenta numerosi luoghi o monumenti famosi ed ospedali nelle varie nazioni organizzatrici: dalle Cascate del Niagara negli Stati Uniti, alla Mole Antonelliana di Torino, al Cincinnati Hospital e numerosi altri monumenti, siti archeologici ed ospedali nella quasi totalità delle regioni italiane.
La mission. Durante il mese di maggio ESEO Italia promuoverà diverse iniziative con l’intenzione di sensibilizzare le Istituzioni e la popolazione sulle istanze e sulle necessità ancora non soddisfatte dei pazienti affetti da esofagite eosinofila e patologie gastrointestinali eosinofile, dei loro caregiver, e che prevederà una serie di attività anche a livello mondiale, con incontri e comunicazione dedicata. Obiettivo della giornata del 18 maggio delle Patologie Eosinofile e del 22 maggio dell’Esofagite Eosinofila organizzata dell’Alleanza internazionale è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla prevenzione e sull’importanza di una diagnosi precoce; incoraggiare le persone che non riescono a risolvere i loro problemi gastrointestinali o che manifestano sintomi quali difficoltà a deglutire, necessità di bere molto durante i pasti, dolore al petto o sintomi persistenti simili al reflusso a consultare un medico; chiedere alle Istituzioni un migliore accesso all’assistenza medica, a nuovi trattamenti e ai finanziamenti per la ricerca per migliorare la qualità della vita dei pazienti in tutto il mondo; sostenere i Paesi a basso e medio reddito, promuovendo maggiori investimenti nella ricerca, nella sensibilizzazione e nella formazione medica, soprattutto nelle regioni in cui sono ancora ampiamente trascurate.
“Le campagne nazionali di sensibilizzazione sono fondamentali per aumentare il sospetto diagnostico e la consapevolezza del rischio tra la popolazione, aiutando medici e pazienti ad individuare una diagnosi in base ai segni e sintomi individuati. Grazie allo sforzo di centinaia di famiglie che quotidianamente assistono pazienti affetti da queste patologie vogliamo rilanciare un appello a tutte le Istituzioni incoraggiando tutti gli stakeholder ad intraprendere azioni concrete per supportare coloro che già affrontano questa realtà quotidianamente, per le migliaia di caregiver che li accudiscono ed anche per coloro che ancora peregrinano in cerca di una diagnosi“, afferma Roberta Giodice, presidente dell’Associazione ESEO Italia.
CHE COS’È L’ESOFAGITE EOSINOFILA
L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia infiammatoria localizzata nell’esofago, caratterizzata da periodi di remissione clinica ed episodi di acuzie. Gli eosinofili sono protagonisti di questa infiammazione, attraverso i numerosi mediatori cellulari rilasciati durante la loro attività. L’incidenza annuale varia in relazione alla provenienza geografica della popolazione inclusa va da 1,6 a 10/100.000. Non ci sono dati di prevalenza in Italia.
QUALI SONO LE CAUSE
L’esofagite eosinofila è una patologia immuno-allergica; spesso è possibile trovare la causa dell’infiammazione cronica in un’allergia alimentare e/o respiratoria. Talvolta, però, nonostante i test allergologici ed i tentativi dietetici, non si riesce a comprendere la probabile causa della malattia. Fenomeni autoimmunitari che possono coinvolgere anche altri tratti dell’apparato gastrointestinale possono essere implicati nello sviluppo di questa malattia.
SINTOMI
La sensazione del cibo che si blocca e che non riesce a progredire, tempi lunghi per i pasti quotidiani, la necessità di bere per far scendere il cibo, sono tutti campanelli di allarme da considerare e da riferire al medico.
TERAPIE
Le diete di restrizioni ed i farmaci (cortisone, soprattutto locale e farmaci biologici) sono le cure al momento utilizzate e considerate efficaci, in attesa che la ricerca scientifica convalidi trattamenti più mirati per le gastroenteropatie eosinofile.
RISCHI
Le stenosi, cioè i restringimenti serrati dell’esofago, che non fanno passare né cibo né saliva, per i pazienti affetti da esofagite eosinofila oltre che la malnutrizione cronica ed i disturbi della crescita per tutti i pazienti affetti da patologie gastrointestinali eosinofile.
EPIDEMIOLOGIA
40 studi longitudinali (1976 e il 2022) in 15 paesi su 5 continenti su bambini e adulti, l’incidenza è di 5.3 ogni 100.000 persone-anno, mentre la prevalenza è di 40 su 100.000 e tale dato sarebbe frutto di un incremento del numero di biopsie esofagee, anche se al contempo sembrano aumentati gli accessi per endoscopia con indicazione disfagia. Si stima che il rapporto maschi/femmine sia 3/1 anche se al momento questo dato non presenta delle spiegazioni dal punto di vista fisiopatologico. Gli americani bianchi sembrano più colpiti (58%) rispetto agli Afro-Americani (34%) e ad altre etnie (8%).
Gastroenteropatie eosinofile (EGE)
Le EGE costituiscono invece un gruppo di malattie rare, eterogenee e maldefinite sia clinicamente che in termini eziopatogenetici. Sono diagnosticate se si rileva ipereosinofilia in 1 o più parti dell’apparato gastrointestinale in assenza di una causa nota di eosinofilia. La prevalenza riportata è diversa a seconda delle regioni geografiche, con tassi che variano da 5 0,2 casi/100.00 bambini nel Regno Unito a 8,9 casi in Australia a 43 casi/100.000 bambini negli USA.
La Diagnosi si basa per lo più su 3 criteri diagnostici:
- presenza di sintomi aspecifici gastrointestinali (diarrea, vomito, dolori addominali)
- infiltrazione eosinofila in uno o più tratti dell’apparato gastrointestinale
- esclusione di altre cause di eosinofilia gastrointestinale (malattia infiammatoria cronica, infezioni parassitarie, immunodeficienze primarie).
La presentazione clinica della EGE varia in base al tratto gastrointestinale interessato, ma le manifestazioni più frequenti sono caratterizzate da vomito, diarrea, dolore addominale, perdita di peso o mancato accrescimento dovuto a malassorbimento e perdita delle proteine, sanguinamento franco od occulto, anemia e ittero ostruttivo.
Le EGE vengono poi classificate in base al tratto intestinale coinvolto (gastrite, gastroenterite, colite, proctocolite etc) o in base alla localizzazione degli eosinofili a livello tissutale (serosica, mucosale o muscolare). La forma mucosale è la forma più frequente e la muscolare la più rara. Data la rarità di queste malattie, prima di fare diagnosi di EGE, devono essere escluse cause comuni di eosinofilia tissutale quali infezioni parassitarie, malattia infiammatoria intestinale, malattie del connettivo, allergia a farmaci, disordini linfoproliferativi.
Se sono coinvolti gli strati muscolari, dolori addominali, crampi e ostruzione intestinale possono essere i sintomi di presentazione e in rari casi si può avere una perforazione d’organo. Le forme a carico delle sierose sono associate ad ascite e distensione addominale.
ESEO Italia
L’associazione di pazienti ESEO Italia è nata nel 2017 e persegue finalità di informazione, sensibilizzazione, assistenza sociale e sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica in relazione all’Esofagite Eosinofila e alle patologie gastrointestinali eosinofile. Anche se giovane ha creduto nel valore e nella possibilità di cooperare a sostegno dei malati per poter migliorare la loro qualità di vita e con il suo impegno ha tessuto network con stakeholder nazionali ed internazionali che, a vario titolo, potessero contribuire a migliorare le condizioni dei pazienti. Le sue numerose attività possono essere rintracciate sul sito www.esoitalia.it.