Anche Leonardo Pieraccioni sostiene i bimbi di Cerveteri affetti dalla malattia di Batten
La storia dei due fratellini è stata presa a cuore anche dal comico toscano Leonardo Pieraccioni e sabato sera (17 aprile) andrà in onda in un servizio di Striscia la Notizia.
Sulla piattaforma Eppela https://www.eppela.com/it è on line la raccolta fondi per aiutare i genitori di Marco e Francesco Camerini, i due fratellini di Roma affetti dalla malattia di Batten.
La raccolta servirà per acquistare auto attrezzate e trasportare – in totale comfort e sicurezza – i due piccoli. I due bambini dovranno essere sottoposti a numerose visite mediche fuori Regione, presumibilmente nelle città di Pisa o Milano, in base alle disponibilità degli ospedali.
LA STORIA
I due fratellini, di 7 e 12 anni, sono entrambi affetti dalla ciroidolipofuscinosi, meglio conosciuta come malattia di Batten.
Una malattia neurodegenerativa – purtroppo fatale in età adolescenziale – che raggruppa tre delle più gravi e conosciute patologie esistenti al mondo: Alzheimer, Parkinson e SLA.
La malattia è arrivata quando i piccoli avevano poco più di 3 anni: all’improvviso hanno smesso di giocare, di correre, persino di vedere. Adesso vivono infatti in stato neonatale, paralizzati e ciechi.
Di loro si occupano papà Emiliano e mamma Silvia, che negli ultimi anni ha dovuto combattere anche con due melanomi.
Il sogno di Emiliano e Silvia, i genitori dei piccoli, è quello di poter acquistare i mezzi adatti al trasporto dei fratelli in totale autonomia.
Per donare clicca su: https://www.eppela.com/it/projects/30244-una-speranza-per-marco-e-francesco
Eppela, nell’ambito del suo impegno per ospitare sulla piattaforma e promuovere raccolte fondi di progetti di grande valore umanitario e civico, ospiterà l’iniziativa “AL FIANCO DI CHIARA E CLAUDIA” che sarà gestita con la modalità “Raccogli tutto” cioè quella modalità di raccolta che la Piattaforma Eppela riserva ai soli progetti ad elevato impatto umanitario, secondo la quale il progettista riceve la somma raccolta indipendentemente dal traguardo fissato.