Non c’è stato abbastanza tempo per la piccola Sophia Maria, morta il due giugno scorso di Sma1. I genitori avevano vinto il ricordo del giudice per l’uso delle cellule staminali per la cura della bambina lo scorso 8 aprile ma ormai la situazione per la piccola di 6 mesi di Bracciano era peggiorata ulteriormente.
Per Vannoni, presidente della Stamina Foundation, si tratta «del primo morto causato dalla legge» sulle staminali approvata dal Parlamento a fine maggio. Ora il padre dice: “Prenderò provvedimenti contro l’ospedale e il ministero, non deve più accadere, ne a me, ne a nessun’altro.”
“Io e mia moglie- continua il padre di Sophia- non sapevamo di essere portatori di questa malattia. Nessun caso in famiglia, nessun medico ci ha detto che comunque con un test genetico lo avremmo saputo. Serve prevenzione, e a disposizione di tutti per fermare queste morti ma senza poter fare uno screening genetico l’incubo non finirà mai.”
Migliorano, invece, le condizioni di un’altra bimba, Sofia di Firenze, la cui storia è stata resa pubblica anche grazie ad un servizio delle Iene. La piccola, affetta da Leucodistrofia, ha fatto la prima infusione nell’ospedale civile di Brescia e sta iniziando a muovere gli arti.