Le frontiere della ricerca sulle malattie rare progrediscono ancora, anche grazie a strumenti concreti come l’accordo di collaborazione appena stipulato tra il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e l’omologo Office of Rare Diseases Research presso il National Institutes of Health. Da tempo l’ISS collabora con i National Institutes of Health statunitensi (è del 2003 l’intesa tra Italia e USA per lo sviluppo di attività congiunte nel campo dell’oncologia, del bioterrorismo e, appunto, delle malattie rare) e ha chiuso il 2013, anno della cultura italiana negli Stati Uniti, con un evento scientifico che fa il punto sulle malattie rare.
Lo scorso 16 Dicembre, infatti, nell’ambito di un Memorandum di collaborazione tra il Department of Health and Human Services americano e il Ministero della Salute italiano, si sono dati appuntamento nella sede dell’Ambasciata d’Italia a Washington rappresentanti delle istituzioni, del mondo della ricerca, delle associazioni non profit e delle imprese di Italia e Stati Uniti, con l’obiettivo di fare luce sugli sviluppi della diagnostica e delle cure, valutando anche le implicazioni positive delle “alleanze” tra professionisti, pazienti e famigliari che si sono venute a creare nei due Paesi.
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