È con me in #evadoincucina oggi una cara amica, catapultata da vicende familiari nel modo della celiachia. Con lei voglio affrontare questo argomento.
Cos’è la celiachia?
È una malattia autoimmune, dura per tutta la vita, provoca malassorbimento e può interferire sulla crescita, sullo sviluppo e sullo stato di nutrizione di chi ne è affetto. Trattandosi di un’intolleranza al glutine di alcuni cereali (frumento, orzo, segale, farro …) ha, al momento, un’unica cura efficace: eliminare i cereali dannosi dalla dieta, privilegiando alimenti sicuri ed idonei (patate, riso, mais, carne, frutta, verdura, legumi …). La completa esclusione del glutine dalla dieta non è facile da realizzare visto che i cereali non permessi si ritrovano in molti piatti della tradizione culinaria italiana (pensiamo alla pasta, alla pizza, al pane, ai dolci …) ed il rischio di contaminazione accidentale da glutine è spesso presente nei processi di lavorazione dell’industria alimentare anche per alimenti di per sé idonei.
Ma tu chi sei? E che cosa c’entri con la celiachia?
Mi chiamo Valentina e sono la mamma di un bellissimo ragazzo celiaco, diagnosticato tale all’età di 16 mesi circa. Di celiachia a quei tempi sapevo nulla, solamente che ne era affetta una famosa attrice italiana, oggi invece me la cavo piuttosto bene tra contaminazioni, analisi specifiche, ristoranti “sicuri”, esenzioni, diritti e, se posso, doveri, di una mamma di un celiaco.
Avevo un figlio che all’improvviso ha smesso di crescere, ha iniziato ad avere episodi di dissenteria sempre più ricorrenti, non riusciva a reggersi in piedi, non teneva la testa dritta e mentre i suoi coetanei muovevano i primi passi, lui se ne stava seduto e fermo. La fortuna è stata incontrare una pediatra che non solo è stata in grado di riconoscere la malattia, ma soprattutto di indirizzarci da una bravissima gastroenterologa che ha aiutato con competenza ed amore mio figlio a riprendersi.
All’inizio non è stato facile per tanti motivi: 1) era necessario accettare che mio figlio era malato e la sua malattia aveva un nome 2) bisognava stravolgere le abitudini alimentari: niente pane, niente pizza, niente pasta, niente pastarelle la domenica 3) i parenti andavano “addestrati” ad offrire pasti sicuri, obbligando per Amore anche loro a cambiare 4) il bambino andava affiancato non solo nel suo cammino di educazione alimentare ed aiutato a riconoscere quali alimenti preferire rispetto ad altri, ma soprattutto supportato nell’osservare uno stile di vita ben preciso.
Difficoltà?
Mentirei se dicessi: “nessuna!”
Sono stata, e lo sono ancora, una mamma con la borsa sempre piena di pane, biscottini, cioccolatini e caramelle senza glutine; mio figlio ha partecipato sempre alle feste in cui è stato invitato portandosi dietro quello che io gli preparavo in casa e gli ho sempre ripetuto che la cosa più importante non è quello che si mangia, quello che si ha nel piatto, ma lo stare insieme con gioia e col sorriso.
Se ad esempio devo comperare una marmellata, o delle caramelle o dei succhi di frutta o piuttosto degli yogurt (tutti alimenti in cui è possibile una contaminazione), li scelgo direttamente senza glutine, così che in casa non ci siano differenze, con semplici misure di sicurezza come quella di non immergere nuovamente nel barattolo il coltello con cui la marmellata è stata spalmata sul pane.
Ho imparato a cucinare per necessità e perché i prodotti senza glutine in commercio erano scarsi e poco appetibili, mentre inizialmente mi pesava moltissimo stare ai fornelli e nulla o quasi mi riusciva data la difficoltà ad utilizzare le farine senza glutine, ora invece mi diverto molto e accetto la sfida di provare a realizzare sempre nuove ricette per mio figlio.
Prima parlavo di doveri: mi ritengo fortunata perché nel nostro caso la diagnosi è arrivata subito, mentre può accadere diversamente e a volte la celiachia viene riconosciuta tardi e quando ha già fatto danni a volte molto gravi. Per questo quando mi capita di parlare con altri genitori di bambini neo diagnosticati o in fase di accertamento, restituisco le informazioni che ho raccolto in questi anni che mi piace chiamare di “militanza celiaca”, cercando di rassicurarli sul cammino da seguire, che non è così impossibile come sembra. Condivido quello che so specialmente per quanto riguarda ricette per avere un buon pane ed una pizza gustosa, che alla fine son le cose che so più mancare alla quotidianità di un celiaco.
Curo un blog dove raccolgo tutte le ricette che sperimento a casa che mi riescono, rispondo tramite mail a chi mi chiede consigli ; quando posso, collaboro alle iniziative relative alla celiachia portate avanti dalla gastroenterologa che ha avuto in cura per tanti anni mio figlio.
(ndr http://incucinasenzaglutine.blogspot.it)
Ma è vero che lo Stato paga i prodotti senza glutine?
Per avere la diagnosi di celiachia è necessario rivolgersi ad un centro specializzato e fare non solamente le analisi del sangue ma sottoporsi anche ad una biopsia intestinale durante una gastroscopia.
A seguito della diagnosi del medico specialista, il celiaco ha diritto ai prodotti dietetici senza glutine, indispensabili per la sua dieta, rigorosa ed irreversibile. Può, quindi, ritirare prodotti nelle farmacie, nella GDO (supermercati) e nei negozi specializzati, fino al raggiungimento di un tetto di spesa mensile, fissato oggi dal decreto del 04/05/06, secondo quanto segue
Fascia d’età
Tetto mensile M
Tetto mensile F
6 mesi – 1 anno
Euro 45,00
Euro 45,00
fino a 3,5 anni
Euro 62,00
Euro 62,00
fino a 10 anni
Euro 94,00
Euro 94,00
età adulta
Euro 140,00
Euro 99,00Non lasciarti ingannare dalle apparenze!
E’ vero che mio figlio riceve 140 euro al mese, ma il prezzo di un chilo di farina può arrivare oltre i 10 euro, inoltre i prezzi di uno stesso prodotto possono variare sensibilmente da farmacia a supermercato e non sempre si trova ciò che piace. Il buono poi non è frazionabile (al massimo te ne danno due da 70 euro) e va quindi utilizzato per intero nello stesso esercizio commerciale (o farmacia). I prezzi al chilo di alcuni prodotti possono raggiungere anche cifre a tre zeri!
Lasciando a persone molto più preparate di me qualsiasi tipo di osservazione circa l’eccessivo costo dei prodotti senza glutine e l’esistenza di un buono pagato dallo Stato, mio desiderio personale è quello di rinunciare al buono a patto di poter acquistare i prodotti “senza glutine” allo stesso prezzo (o di poco maggiorati) di quelli “glutinosi”.
Ma se ti invitano a mangiare fuori?
Inizialmente con mio marito eravamo molto più flessibili di adesso: entravamo in un ristorante e ordinavamo per il bambino riso al pomodoro, bistecca e insalata, ora invece siamo più rigidi, vogliamo certezza di assenza di contaminazioni e ci rivolgiamo a ristoranti di un circuito dedicato all’alimentazione senza glutine, per cui i nostri amici devono adeguarsi se tengono alla nostra compagnia. Se siamo invitati a casa spesso chiedo il menù e lo cucino in versione senza glutine, e se invece siamo noi a invitare amici sanno che mangeranno tutto come mio figlio. Sai che i dolci vengono benissimo con le farine senza glutine? Ed usando i savoiardi consentiti anche il tiramisù è buonissimo!
Cosa ti manca?
Mi manca la possibilità di passeggiare con mio figlio e seguire il profumo della pizza e mangiarne un pezzo insieme, oppure di prendere un cono nella gelateria sotto casa, o il dire: “intanto andiamo poi per mangiare ci si arrangia”, ecco, mi mancano queste cose e, a volte, mi pesa dover prendere la macchina per mangiare la pizza o uscire sempre con borsa come quella di Eta Beta!
Ma ci si adatta e ci si abitua, fare la spesa è come una caccia al tesoro ed il mio tesoro è rappresentato dalla scritta “senza glutine” su un’etichetta; sempre più ristoranti e pizzerie e gelaterie si stanno aprendo al senza glutine ma son sempre troppo pochi dal mio punto di vista.
Ringrazio Valentina per questa importante e per certi versi emozionante testimonianza ed approfitto di Francesco per avere anche la sua testimonianza..
Vi racconterò anche il mio punto vista, sono Francesco, figlio di Valentina; essendo stato diagnosticato celiaco molto presto, ho sempre convissuto in serenità e normalità con la dieta, adattandomi ben presto al continuo dover controllare le etichette dei prodotti alla ricerca della dicitura “senza glutine” e al saper riconoscere quali alimenti posso mangiare e quali no.
Non ho mai vissuto la celiachia come una malattia perché siamo sempre stati molto attenti a quello che mangiavo e quasi mai mi sono sentito male a causa del glutine.
Spesso però, essere celiaco può essere complicato: nelle varie occasioni speciali come feste o cene fuori devo sempre organizzarmi per cercare un locale che prepari anche senza glutine o rinunciare a cose come torte, dolci e pastarelle.
A volte mi può capitare di dover rinunciare a uscire a mangiare una pizza con gli amici perché la pizzeria adatta più vicina è a chilometri di distanza o a dovermi portare il pranzo da casa perché non posso entrare in un locale e ordinare un piatto di pasta come fanno i miei amici. Nonostante ciò per me la celiachia non è mai stata pesante soprattutto perché spesso tutte quelle delizie che vorrei assaggiare poi me le prepara mamma a casa.
Ormai, sempre più locali si stanno adattando e presto il dover mangiare senza glutine non sarà mai più un problema né per me né per nessun altro celiaco.
Vorrei completare questa chiacchierata con il piccolo Daniele, secondo figlio di Valentina.
Per me, fratello di un celiaco, non da troppi problemi la dieta senza glutine, a volte si fa difficile, devi stare attento dove mangi per le contaminazioni, ma devi fare anche attenzione se mangi qualcosa di proibito davanti a un celiaco, potrebbe dirti che sei cattivo o cose del genere, mi capita con mio fratello e mi fa dispiacere.
Spesso uno dei problemi è trovare buon cibo, sembra “pappa” immangiabile, ma non è un grande problema perché mamma sa preparare molte pietanze.Uno dei problemi di avere un celiaco in famiglia è che se si va in un ristorante e non si sa con certezza se la pietanza è senza glutine e senza contaminazioni si rischia poi che il celiaco, mio fratello, passi il giorno dopo, tutto il tempo in bagno.
Avendo un fratello celiaco da quando sono nato, anche se sono il più piccolo, ho preso l’abitudine a fare sempre molta attenzione e mi preoccupo se sta per mangiare qualcosa col glutine, se mi accorgo che non va bene, lo fermo subito.
Posso dire che avere un celiaco in famiglia non da troppi problemi se si è sempre attenti alle etichette ed alle contaminazioni.
Ringrazio Francesco ed il piccolo Daniele, permettetemi una riflessione, è magnifico sentire l’ottimismo dei giovani, mi rimane un po’ il boccone amaro, la considerazione che la celiachia è ancora troppo poco conosciuta, che lo Stato non riesce ad assistere come si deve, che tutti quanti noi, come purtroppo accade spesso, se non ci tocca, non ci interessa.