“Siamo medici e badanti. Dovremmo essere solo genitori”. Silvia Sette è la mamma di Marco e Francesco, i due fratelli affetti dal morbo di Batten, una rarissima malattia congenita neurodegenerativa su base genetica. Nei giorni scorsi – su You Tube – ha lanciato un appello: “Non ce la facciamo più. Fino a tre anni i miei due bambini stavano bene, poi la malattia ha fatto il suo corso. Mi hanno diagnosticato un melanoma nel 2014, con una recidiva nel 2018. Ora sto facendo una immunoterapia. Aiutateci, sono disperata. Ringrazio tutti per i messaggi e le vostre parole. Siamo sfiniti”.
Silvia, che ha anche altre due figlie, ha raccontato: “Ci hanno ricevuto gli assistenti sociali. Attendiamo le ore di assistenza per i nostri bambini, ancora non abbiamo visto nulla ma penso che a breve partiranno. Ci hanno ricevuto politici della Regione. Quello che voglio far capire è che nei casi come il nostro sarebbe importante l’attivazione immediata di un protocollo. Ripeto, le mamme e i papà che convivono con queste diagnosi diventano improvvisamente dottori e badanti. Mentre dovrebbero essere solo genitori”.
PS: poco prima delle 13 di martedì 17 dicembre la signora Silvia ha contattato Terzo Binario: “Mi hanno chiamato dalla cooperativa, hanno attivato per dicembre le ore di assistenza per i nostri figli, 60 per Francesco e 45 per Marco”.