Il 13 dicembre alle 18,30 presso la parrocchia di San Francesco di Paola
“Nascere con una malattia genetica rara può voler dire assenza di risposte, informazioni, terapie. Fondazione Telethon esistiamo per loro e finanziamo ricerca scientifica per aiutarli a diventare grandi. Solo insieme possiamo offrire risposte a bambini in attesa di diagnosi e cure.
“il CHMP dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso parere positivo sulla terapia genica per la Sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS), sviluppata nei laboratori del nostro SR-Tiget, l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano.
È un evento trasformativo per Fondazione Telethon. Si tratta di un risultato reso possibile grazie al contributo di ciascuno: dai ricercatori che hanno identificato il meccanismo della malattia, a chi ha disegnato e condotto gli studi clinici, al team di Ricerca & Sviluppo che ha portato a termine il percorso regolatorio, senza tralasciare chi ogni giorno sostiene e fa crescere la nostra missione – i colleghi che dialogano con i donatori, quelli che coordinano progetti, comunicano, gestiscono risorse, costruiscono relazioni e garantiscono che ogni parte del sistema di Fondazione Telethon funzioni al meglio.
Raccogliamo oggi il frutto dell’impegno collettivo, che unisce alla scienza lungimiranza, coraggio, integrità e cura. Siamo all’inizio di un nuovo percorso: l’iter approvativo europeo si concluderà entro gennaio 2026, mentre negli Stati Uniti l’approvazione della FDA è attesa entro i primi di dicembre. Sarà un riconoscimento ulteriore della solidità e dell’efficacia del nostro modello: siamo una Fondazione biomedica capace non solo di finanziare la ricerca, ma di trasformarla in terapie per le persone che ne hanno bisogno.”
Avremo numerosi Punti di Raccolta (banchetti), allestiti dai Volontari che si attivano sempre con grande passione, la piantina di tutti i banchetti la troverete sul sito www.fondazionetelethon.it.
Oltre gli eventi in locandine il 13 dicembre alle 18.30 presso la Parrocchia S. Francesco di Paola, con la collaborazione di don Federico, il Parroco, la Filarmonica di Civitavecchia, guidata dalla Presidente Giorgia Gallinari e Diretta dal Maestro Riccardo Schioppa propone il 13^ Note di Natale Concerto per Fondazione Telethon.
All’evento del 12 dicembre presso l’A.d.S.P. collaboreranno gli studenti del super “Istituto d’Istruzione Secondario Stendhal-Calamatta”, con la Dirigente Giovannina Corvaia. Laura Gurrado allieterà, come sempre, tutti con i suoi gruppi canori.
Ringrazio Taj Lucia con il Direttore Artistico Pietro Giorgetti per averci messo a disposizione l’Auditorium pr la ns Conferenza Stampa”.
Anna Battaglini